Lieve Allemaal,
Hier een bericht uit de
ziekenboeg. Ik ben weer thuis. De operatie is goed verlopen. Dit
keer geen complicaties, dat is dus mooi meegenomen. Ik ben wel
behoorlijk verminkt. Op de plaats waar eens mijn borst zat zit nu
een snee van zo’n twintig centimeter. De pijn in mijn rechterarm en
oksel valt erg tegen. Er is een zenuw doorsneden (onvermijdelijk bij
deze ingreep) met als gevolg een arm waarvan ik de huid amper durf
aan te raken. Prikkelingen en tintelingen alsof ik in een bos met
brandnetels ben gevallen. Of mijn broertjes prikkeldraad hebben
gedaan. Dat is met twee handen mijn arm vastpakken met een stukje
ertussen en dan tegendraads een wringende beweging maken om me te
dwingen iets toe te geven. Eigenlijk gewoon martelen dus. De pijn
maakt me moe en humeurig.
Op de
mededeling van mijn behandelend arts, dat in de weggenomen
lymfeknopen geen kankercellen waren gevonden reageerde ik in eerste
instantie alleen met: ‘dus ze hadden helemaal niet verwijderd
hoeven worden en nu zit ik met een gehandicapte arm.’ De zuster van
de mammacare vond mij geloof ik maar een ondankbare hond. ‘Dat is
heel goed nieuws, begrijpt u dat wel,’ zei ze tegen mij. Ja ik
begreep dat de mededeling mij weer tijd van leven gaf, maar ik wist
op dat moment nog niet goed of ik dat op deze manier wel wilde.
Daar
kwam bij, dat ik mijn eigen professionele verzorging /hulpverlening
moest organiseren op een moment dat ik mijn energie liever aan rust
en genezing zou besteden. Helaas dat was me niet gegund, want omdat
ik mijn arm niet mag belasten moest ik op zoek naar Loket 1 van de
thuiszorg.
Nog gelegen in het ziekenhuis kreeg ik een begripvolle
vrouw aan mijn bed die de indicatie kwam stellen. Zonder indicatie
heb je binnen onze sociale wetgeving geen rechten. Iedereen moet door
loket 1. Nou de indicatiestelling was geen probleem. Ik kreeg de
hoogste urgentie: een 6 voor het zwaardere werk in mijn éénoudergezin
en ook een 6 voor de verzorging van het linnengoed. In totaal zou ik
drieëneenhalf uur hulp per week krijgen voor de duur van een half
jaar. Ik zakte bij die boodschap ontspannen weg in mijn kussens: weer
een probleem opgelost.
Eenmaal thuis kreeg ik een uitgebreid
schrijven van de thuiszorg waarin ze de indicatie bevestigden echter
niet voor een half jaar maar voor zes weken. Daarna zou verder worden
gezien. Er zaten ook een paar formulieren bij met voorwaarden waaraan
ik als zorgvrager moest voldoen voordat er een thuiszorger bij mij
over de vloer mocht komen. Een stofzuiger moest aanwezig zijn en wel
een sleemodel met een stang van minimaal twee meter. Een trapje met
minimaal drie treden en antislip onder de poten. De lijst met wensen
was nog veel langer maar het meest verbaasde mij het begeleidend
schrijven waarin mij meegedeeld werd dat ik op een wachtlijst was
geplaatst omdat er op dit moment geen personeel was.
Een
telefoontje de andere dag leerde mij dat ik wat de thuiszorg betreft
niet op hulp hoef te rekenen. Het kan maanden duren en dat terwijl
mij officieel maar zes weken hulp is toegewezen. De hoogste urgentie;
een 6 maakte niet veel indruk: 'ach mevrouw er zijn wachtende met wel
vijf zessen en dan hebben we ook nog de opnieuw geïndiceerden, die
hebben dan twee zessen.' De man met wie ik in gesprek was, wilde niet
ingaan hoe je daar dan aan kan komen. Hij wilde wel een
persoonsgebonden budget voor me aanvragen waarmee ik zelf bij een
erkend particulier bureau iemand in kon huren. Adressen kon hij me
niet geven. 'Zoek maar in de gouden gids.' Adviseerde hij mij.
Het
eerste bureau dat ik probeerde vertelde mij dat ze wel onafhankelijk
waren van de thuiszorg maar tegelijkertijd hetzelfde. Hetgeen er op
neer kwam dat ik ook bij hen op een wachtlijst geplaatst kon worden.
Daarna was ik zo moe dat ik het voorlopig maar opgegeven heb om te
proberen hulp te organiseren. Ik zal wel zien of ik net als Job een
periode op mijn eigen vuilnishoop moet leven. Voorlopig blijk ik toch
zoveel betrokken vrienden en familie om me heen te hebben verzameld
dat dit nog niet gebeurt. Bijna iedere dag stapt er wel iemand binnen
die vraagt wat er gebeuren moet? Waarna er heerlijk voor mij en mijn
aanwezige kids wordt gekookt en ik me tevreden in mijn bed kan
neervlijen. Oké vanavond moet ik wel even een diepvries piza in de
oven gooien, wat ik nu ga doen.
A.s.
woensdag worden de hechtingen verwijderd plus de drain. Ik zal dan
ook horen of er nog een nabehandeling plaats moet vinden of dat het
bij extra controles blijft.
Met lieve groeten
Sagita
Geen opmerkingen:
Een reactie posten