vrijdag 9 september 2011

VOORWOORD



Augustus 2000 is er volgens het preventicon nog niets aan de hand. Met de cysten in mijn borsten ben ik dan al een jaar bekend.
Pijnlijk maar onschuldig,’ vertelde een radioloog in het Diaconessenhuis. Met een grote injectienaald zoog hij de vloeistof eruit: ‘als je weer last krijgt, kom je maar terug.’
Ik herinner me niet, wanneer ik voor het eerst de ingetrokken tepel heb gezien. Op een dag ergens in het voorjaar misschien? Dat is niet goed dacht ik, maar stelde het bezoek aan mijn huisarts steeds weer uit. Dat komt natuurlijk door die cysten maakte ik mezelf wijs.
‘Dat is niet goed! ’Wees Roos, mijn peetdochter, naar mijn rechter borst. We lagen lekker toples te zonnen in de tuin. Dat was begin augustus 2001. Een mammografie, voor de zekerheid bracht alles in een stroomversnelling. Familie, vrienden en kennissen lichtte ik per e-mail in.

26 Augustus 2001

Lieve Allemaal,

De afgelopen week is in mijn borst een tumor gevonden. Alle onderzoeksuitslagen zijn nog niet binnen, maar duidelijk is wel dat ik een dezer dagen het ziekenhuis zal binnendraaien voor een mammabesparende operatie plus … ?

Ik weet niet hoe ik er uit zal komen, maar het zal de nodige energie van mij vragen. Oké mocht ik (even) niet reageren dan weten jullie wat er aan de hand is. Met lieve groeten,
Sagita

29 AUGUSTUS 2001


Lieve Allemaal,

Echt raar hoor als een arts tegen je zegt dat het onderzoek van de biopsie uitwijst dat er atypische cellen zijn aangetroffen en dat ik er dus ernstig rekening mee moet houden dat er een kwaadaardig proces in mijn borst gaande is!

Vandaag samen met Roos geprobeerd om helderheid te krijgen over Wat? En Hoe? Ik voel me goed gezond, dus vertelde ik haar in de auto dat ik vast hard zou gaan lachen als ze me nog maar een paar maanden te leven zouden geven. Kanker is een verraderlijke ziekte. Ogenschijnlijk zien mensen er gezond uit, maar het komt voor dat ze binnen een paar maanden voor altijd afscheid van je moeten nemen. Het gaat nog sneller als je door een auto-ongeluk om het leven komt of als je - wat een leraar van mijn jongste zoon deze zomer overkwam - door het overspringen van een elektrische lading uit een hoogspanningskabel die boven je tent hangt wordt getroffen.

Ooit zijn we aan dit leven begonnen en we weten dat het eindig is. De vraag of er een andere dimensie bestaat waarin we zullen overgaan - zonder ons stoffelijk omhulsel - kan ik niet beantwoorden. We moeten het gewoon ervaren of niet. Voor mij blijft het wel een fantastische gedachte dat we verwacht worden. Dat wij allemaal, de een na de ander, uit deze moederschoot - die aarde heet - in een heel mooi licht opnieuw worden geboren.
Tegelijkertijd houd ik me voor, dat deze gedachten niet meer zijn dan een prachtige fantasie, omdat ons menselijk bewustzijn zijn eigen niet-zijn niet kan bevatten. Eenmaal zover - weet ik ook - zal het niet meer uitmaken. Want vertelde mijn grand mama mij: 'lieve kind zolang jij er bent is de dood er niet, en als de dood er zal zijn ben jij er niet.' Dus leef ik de dag die ik heb, ook vandaag.

De behandelende chirurg vertelde ons, dat de patholoog anatoom geen definitieve uitslag durfde te geven over de aard van het preparaat. Er is wel een ernstig vermoeden van een kwaadaardig proces, maar er is ook nog de mogelijkheid dat het goedaardig is. Onzekerheid blijft en het wachten is op een operatie waarin de tumoren (ze hebben vandaag bij nadere bestudering van de foto's een tweede verdachte locatie ontdekt) worden verwijderd en op kanker worden onderzocht. De uitslag daarna zal weer een week op zich laten wachten waarna een definitief plan van aanpak kan worden opgesteld.

We hopen natuurlijk op de beste uitslag, maar mocht het de beste op één na zijn, ook dan heb ik nog heel wat overlevingskansen en zoals Roos tegen mij zei: 'ik zie jou toch echt als een 95-jarige lekker stoned met een jointje in het bejaardenhuis zitten. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat je er over een tijdje niet meer bent.' 

Met lieve groeten,
Sagita

10 SEPTEMBER 2001


Lieve Allemaal
 
Nadat de hemel even boven mij open lag, ben ik weer terug op aarde en zit nu heel gewoon net als jullie achter de computer. Afgelopen woensdag ben ik geopereerd in het MESOS Overvecht. Een klein ziekenhuis met een mammapoli dat gefuseerd is met een MESOS gelegen op een andere locatie in de stad.

Ik ben in dit ziekenhuis terechtgekomen, omdat ik in het Diaconessenhuis, waar ik altijd voor alles heen ging, een maand moest wachten voor er een mammografie gemaakt kon worden. Wat rondbellen leerde mij dat ik in het grote streekziekenhuis drie maanden moest wachten. In het Academisch Ziekenhuis zat het afsprakenteam te lunchen. En in het MESOS Overvecht, dat ik kende van mijn bezoeken met Aram, mijn oudste zoon, aan een kinderarts, vertelden ze mij dat, als ik er voor vier uur 's middags zou zijn, er direct een mammografie gemaakt kon worden.

Het is voor een patiënt een moeilijke beslissing, maar de overweging dat ik liever in een kleiner - misschien minder geavanceerd - ziekenhuis word geholpen dan dat ik aan kanker overlijd op een wachtlijst bij een goed geoutilleerd ziekenhuis, heeft bij mij de doorslag gegeven. Dus heb ik het Diaconessenhuis gebeld en gezegd dat ze mijn foto's van twee jaar terug op moesten zoeken, omdat ik die nodig had voor de vergelijking. Met een geldig identiteitsbewijs kon ik ze meekrijgen. Fietsend in een tropische hitte heb ik ze opgehaald. Daarna fietste ik naar de andere kant van de stad en legde ze even voor halfvier op de balie van de röntgenafdeling. 

Het personeel was blij en verrast met zo'n zelfbewuste patiënt. Het betekende dat zij de foto's niet meer op hoefden te vragen, nadat ze van mij een schriftelijke verklaring in ontvangst hadden genomen, waarin ik geen bezwaar maak tegen het vervoer van mijn foto's door de stad. (wettelijke regels)
De medewerking was persoonlijk, vriendelijk en de dienstdoende radioloog loodste me binnen de kortste keren langs allerhande bureaucratische rompslomp het spreekuur van een chirurg binnen. Met het gevolg dat ik nu al een operatie achter de rug of borst heb.

Terug naar de operatie. Woensdagmorgen even tegen tien uur ben ik naar het Overvechtziekenhuis gegaan. Aram, nog geen twintig, bracht als een grote zoon zijn moeder weg. 
Aangekomen op de afdeling werden we eerst naar het laboratorium gestuurd. Het lag nog op dezelfde plek waar Aram als klein kind veelvuldig van zijn bloed was beroofd, waarna we altijd iets lekkers gingen drinken en een speeltje kopen. 
Nu was ik, zijn moeder aan de beurt. Daarna moest ik in bed en - zag ik aan zijn gezicht - had hij het wel gezien: 'ga jij maar lekker naar huis, ik zie je vanmiddag wel weer.' Vertelde ik hem. Opgelucht zwaaide hij me nog even vanuit de deuropening toe.

Om elf uur veranderden ze mij op de röntgenafdeling in de vrouw van de terminator. Met een dikke naald stak de radioloog twee lange voelsprieten (ijzerdraden) in mijn borst die zich met weerhaakjes in de tum-oortjes vastbeten. De radioloog beweerde dat borstweefsel geen pijn deed en omdat het alleen maar om de huidverdoving zou gaan kon hij net zo goed gelijk de eigenlijke naald er in steken. Doel hiervan was dat de chirurg de tum-oortjes beter kon vinden. Zoiets als spoorzoekertje spelen. Nou borstweefsel doet wel pijn hoor en ik was blij toen ik 's middags om één uur naar de operatiekamer mocht.

De operatiekamer bleek een zeer koude, ronde en naargeestige ruimte te zijn met gelukkig aardige mensen die mij direct in heerlijk warme moltondekens pakten. Jammer genoeg was de anesthesist niet blij met mij omdat het (een jaar eerder bij een cardioloog geconstateerde) souffle’tje niet nader bekeken was, terwijl ze daar wel opdracht voor had gegeven. Ik begon voor het eerst een beetje angst te voelen. Vroeg me af of ik de blauwe lucht, die me door een raampje in het plafond uitnodigde om nog lang te willen leven, ooit terug zou zien: was dit het allerlaatste wat ik op deze aarde mocht aanschouwen?
 
De anesthesist wenste mij na een God zegen de greep een mooie droom toe en leidde de narcose in. Ook ik gaf me over aan hogere machten, bundelde wat het meest dierbaar was onder mijn armen: mijn kinderen; Aram en David, mijn peetdochter Roos met haar baby Liam en besloot om ter plekke samen met hen op wintersportvakantie te gaan. Al skiënd door sneeuwwitte velden zou ik wel ontdekken of het voor eeuwig zou zijn.

Vanaf kwart over twee was ik op de recovery gestationeerd. Ik zakte steeds weg in een droomloze slaap. Werd af en toe gewekt door komende en gaande patiënten die om de een of andere - mij onbekende - reden heel snel terug geplaatst werden naar hun basisstation. Zusters met rimpels boven hun neus staarden naar mijn vitale gegevens die zich ergens achter het hoofdeinde van mijn bed op een scherm aftekenden. Mijn borst deed pijn in een toenemende mate. 

Rond halfvier sloeg de paniek toe. De pijnbestrijding faalde. Mijn bloeddruk zakte beneden niveau. De behandelende chirurg constateerde een nabloeding en wilde dat ik direct terug gebracht werd naar de operatie kamer. Maar omdat er in dit kleine ziekenhuis 's avonds geen personeel was voor de recovery moest ik per ambulance naar de O.K. van het MESOS West. Helaas liet mijn conditie (onstabiel en in shock) een reis naar een ander deel van de stad niet toe.

Een vreemde gewaarwording om al die mensen (ambulance en recovery personeel) boven en om je heen in de weer te zien met jezelf terwijl je daar amper deel van uitmaakt. Ik vroeg me af of ik misschien ieder moment deze wereld voor een andere zou gaan verruilen, maar bleef tegelijkertijd vreemd kalm. Alle mogelijkheden werden afgecheckt. Één zuster bood aan om te blijven, maar dat was niet genoeg. Een injectie met efedrine stabiliseerde mijn conditie en begeleid door personeel, waarvan één met een injectie efedrine spuitklaar in zijn hand, vervoerden ze mij naar de dependance. 

Het was mijn eerste ervaring met een ziekenauto. Het personeel bood aan, om mij te plezieren, de sirene aan te zetten, maar ik heb dat aanbod afgeslagen. Getraumatiseerd als ik ben door verkeersongelukken, schrik ik zelf altijd erg van dat geluid en vraag me als eerste in paniek af: waar the hell my kids may be?
Na een poosje (netjes stabiel) op de eerste hulp ging ik om halfzeven voor de tweede maal onder narcose. Ik heb nauwelijks herinneringen aan de O.K.. Om acht uur brachten ze me weer per ambulance terug naar het MESOS Overvecht waar mijn bed ongeduldig stond te wachten.
Langzaam begon ik me nu toch zorgen te maken over mijn kids. Hoe hadden die dit allemaal zonder hun moeder doorstaan? Het was ’s avonds negen uur toen ze aan mijn bed verschenen, samen met Roos, die in zichzelf al een verloren Florence Nigtengale begon te ontdekken. Nou wie ze ook is? Een licht heeft ze wel! 
 
De andere dag vertelde de chirurg, dat de operatie ook een verrassing was geweest, want in plaats van twee kleine tumoren bleek er een grote (doorsnee vijf/zes centimeter) tumor verwijderd te zijn waar de beide kleine tumoren allebei deel van uit maakten. Behalve de misselijkheid van de narcose gebeurden er geen rare dingen meer.

Donderdag 13 september worden de hechtingen verwijderd en krijg ik te horen of de tumor goed - of kwaadaardig is. De chirurg geeft mij nog steeds goede hoop. Maar het blijft afwachten met een borst die van blauw naar groen en geel begint te verkleuren. Roos gaat met mij mee om het goede of slechte nieuws op te vangen. Graag allemaal slapen met een duim in jullie mond. En heel veel liefs voor nu, later of eeuwig!

Sagita

13 September 2001


Lieve Allemaal,

Hier een verslag van de uitkomsten van vandaag. Het was toch wel even spannend, zo’n moment vlak voor de waarheid. De eerste verrassing (ziekenhuizen zitten vol met dit soort verpakkingen) ze hadden me gisteren verwacht. Ik keek nog even naar de afspraak op de kaart voor ik die overhandigde, maar er stond toch echt donderdag 13 september om 11.30 uur. Ik had er de bruiloft van Edmée en Cees nog voor laten lopen. 

Leuk van dit ziekenhuis is wel dat ze direct alle hulptroepen inschakelen om de ontstane verwarring te ontknopen. Dus werden Roos en ik, voorzien van koffie, een kleine spreekkamer ingeloodst waar we rustig mochten wachten totdat de aanwezige arts haar achterstand in het spreekuur had ingelopen.
Ze willen kennelijk de nodige tijd aan ons besteden.’ Bereidde ik Roos voor op een slecht nieuws boodschap. Roos dacht nog dat de koffie en zo, de foute afspraak moest verzachten. Ik hoopte dat ze gelijk had, maar helaas dat lag aan mijn kant.
'Geen prettige boodschap' vertelde de jonge vrouwelijke chirurg. Er is een lobulaire invasief carcinoom geconstateerd met nog allerhande vormen van beginnende in situ ductaal carcinoma plus kalkspatjes van waaruit weer nieuwe kanker kan ontstaan. Bijbehorend advies: mamma-amputatie en okseltoilet. 
Wat een woord, dacht ik en zag mezelf voor de spiegel met een wattenschijfje en wat cleansing milk onder mijn oksel wrijven. De dokter vertelde intussen dat ik daarna weer moest wachten wat het onderzoek op de lymfeklieren opleverde om eventueel een aanvullende therapie (radio en/of chemo) af te kunnen spreken.

Tijdens het gesprek kwamen we er achter dat de oncologen uit de verschillende ziekenhuizen wekelijks samenkomen en gezamenlijk de benodigde behandeling van alle kankerpatiënten in de regio vaststellen. Je hoeft dus niet naar b.v. een academisch ziekenhuis om de beste behandeling te krijgen. Dat wordt gewoon heel ergens anders vastgesteld. Ik ben er wel blij mee. Dit ziekenhuis is klein, maar zeer patiënt/mens vriendelijk en dat vind ik ook wat waard. Ik ben trouwens niet van plan om er lang te blijven. Dinsdag erin en vrijdag er weer uit. Daarna zien we wel weer.

Oké lieverds niet echt opwekkende berichten, maar ik ben er nog.Dat kan van veel mensen in New York en Washington niet gezegd worden en toch gingen ze gezond en springlevend naar hun werk.
In het weekend gaan we mijn verjaardag heel intens vieren. Ik ben niet levensmoe en wil met jullie die dag genieten. En Roos houdt vol dat ze mij op mijn zesennegenste verjaardag in het bejaardenhuis met een stickie wil verblijden. Ze heeft er stiekem nog een jaartje aangeplakt. 

Proost! Sagita

26 September 2001


Lieve Allemaal,

Even bijpraten. Eerst allemaal bedankt voor de ontzettend lieve reacties. Echt te gek en heel troostvol. Sommigen van jullie denken dat ik al geopereerd ben, maar dat gaat dinsdag 2 oktober gebeuren. Eerst heb ik in ruime ( 45 personen: jongste 8 maanden, oudste 69 jaar) familiekring mijn verjaardag gevierd met heerlijk eten, de nodige drankjes en gezellige uitjes waaronder een fluisterboottocht in de weerribben. 
 
Vorige week ben ik veel naar het ziekenhuis geweest voor diversen vooronderzoeken. Ik wist niet dat je het zo druk kon hebben met ziek zijn. Ik kreeg voor het eerst binnen de gegeven situatie een paar positieve berichten. 1. De celdeling is laag, dus geen erg agressieve kanker. 2. De cellen zijn receptor positief, wat wil zeggen dat ze gevoelig zijn voor hormonen en de kanker met hormoonremmende geneesmiddelen is te behandelen. Beide berichten zijn gunstig voor de prognose.

Afgelopen weekend heb ik genoten van het filmfestival samen met regisseur neefje Tim, juist afgestudeerd aan de filmacademie werd hij met twee andere jonge regisseurs genomineerd voor de Tuschinksi award. Jammer dat de prijs van f 5000, - gulden net aan zijn neus en zijn film Isabelle (naar het boek van Tessa de Loo) voorbij ging, maar we hebben toch veel plezier gehad in de stadsschouwburg waar hij ons (Aram en mij) naar binnen smokkelde en we lekkere drankjes en hapjes nuttigden in het aangename gezelschap van Paul Verhoeven, Monique van der Ven, Rob Houwer en nog heel veel anderen...
Oké nu op dus naar de totale borstamputatie met het zogehete okseltoilet. Daarna weer een week duimen voor de uitslag: schone lymfeklieren betekent gezien de lage celdeling in principe klaar. Wel onder controle blijven. Aangetaste klieren is weer een ander traject. In ieder geval bestralen, misschien aangevuld met een chemokuur. Afwachten maar. Ik weet nog niet hoe of ik na de operatie ben. Het schijnt dat je nog al wat problemen met je arm kunt krijgen i.v.m.de lymfeblokkade. Het is mijn rechter arm en ik ben rechts. Ik zal vermoedelijk wel beperkt zijn. 

Volgende week lig ik dus in het ziekenhuis en kom op zijn vroegst vrijdag naar huis met een drain. Dit betekent dat ik dan heel weinig kan. 

Lieve groeten, 
Sagita

1 Oktober 2001


Lieve allemaal,
 
Bedankt voor jullie betrokkenheid. Zodra ik weer een beetje bij ben reageer ik weer uitgebreid, nu moet ik mijn tas gaan pakken.

Toi, toi, toi! 
Sagita


15 Oktober 2001


Lieve Allemaal
 
Hier een bericht uit de ziekenboeg. Ik ben weer thuis. De operatie is goed verlopen. Dit keer geen complicaties, dat is dus mooi meegenomen. Ik ben wel behoorlijk verminkt. Op de plaats waar eens mijn borst zat zit nu een snee van zo’n twintig centimeter. De pijn in mijn rechterarm en oksel valt erg tegen. Er is een zenuw doorsneden (onvermijdelijk bij deze ingreep) met als gevolg een arm waarvan ik de huid amper durf aan te raken. Prikkelingen en tintelingen alsof ik in een bos met brandnetels ben gevallen. Of mijn broertjes prikkeldraad hebben gedaan. Dat is met twee handen mijn arm vastpakken met een stukje ertussen en dan tegendraads een wringende beweging maken om me te dwingen iets toe te geven. Eigenlijk gewoon martelen dus. De pijn maakt me moe en humeurig.

Op de mededeling van mijn behandelend arts, dat in de weggenomen lymfeknopen geen kankercellen waren gevonden reageerde ik in eerste instantie alleen met: ‘dus ze hadden helemaal niet verwijderd hoeven worden en nu zit ik met een gehandicapte arm.’ De zuster van de mammacare vond mij geloof ik maar een ondankbare hond. ‘Dat is heel goed nieuws, begrijpt u dat wel,’ zei ze tegen mij. Ja ik begreep dat de mededeling mij weer tijd van leven gaf, maar ik wist op dat moment nog niet goed of ik dat op deze manier wel wilde.
Daar kwam bij, dat ik mijn eigen professionele verzorging /hulpverlening moest organiseren op een moment dat ik mijn energie liever aan rust en genezing zou besteden. Helaas dat was me niet gegund, want omdat ik mijn arm niet mag belasten moest ik op zoek naar Loket 1 van de thuiszorg. 

Nog gelegen in het ziekenhuis kreeg ik een begripvolle vrouw aan mijn bed die de indicatie kwam stellen. Zonder indicatie heb je binnen onze sociale wetgeving geen rechten. Iedereen moet door loket 1. Nou de indicatiestelling was geen probleem. Ik kreeg de hoogste urgentie: een 6 voor het zwaardere werk in mijn éénoudergezin en ook een 6 voor de verzorging van het linnengoed. In totaal zou ik drieëneenhalf uur hulp per week krijgen voor de duur van een half jaar. Ik zakte bij die boodschap ontspannen weg in mijn kussens: weer een probleem opgelost.

Eenmaal thuis kreeg ik een uitgebreid schrijven van de thuiszorg waarin ze de indicatie bevestigden echter niet voor een half jaar maar voor zes weken. Daarna zou verder worden gezien. Er zaten ook een paar formulieren bij met voorwaarden waaraan ik als zorgvrager moest voldoen voordat er een thuiszorger bij mij over de vloer mocht komen. Een stofzuiger moest aanwezig zijn en wel een sleemodel met een stang van minimaal twee meter. Een trapje met minimaal drie treden en antislip onder de poten. De lijst met wensen was nog veel langer maar het meest verbaasde mij het begeleidend schrijven waarin mij meegedeeld werd dat ik op een wachtlijst was geplaatst omdat er op dit moment geen personeel was.

Een telefoontje de andere dag leerde mij dat ik wat de thuiszorg betreft niet op hulp hoef te rekenen. Het kan maanden duren en dat terwijl mij officieel maar zes weken hulp is toegewezen. De hoogste urgentie; een 6 maakte niet veel indruk: 'ach mevrouw er zijn wachtende met wel vijf zessen en dan hebben we ook nog de opnieuw geïndiceerden, die hebben dan twee zessen.' De man met wie ik in gesprek was, wilde niet ingaan hoe je daar dan aan kan komen. Hij wilde wel een persoonsgebonden budget voor me aanvragen waarmee ik zelf bij een erkend particulier bureau iemand in kon huren. Adressen kon hij me niet geven. 'Zoek maar in de gouden gids.' Adviseerde hij mij.

Het eerste bureau dat ik probeerde vertelde mij dat ze wel onafhankelijk waren van de thuiszorg maar tegelijkertijd hetzelfde. Hetgeen er op neer kwam dat ik ook bij hen op een wachtlijst geplaatst kon worden. Daarna was ik zo moe dat ik het voorlopig maar opgegeven heb om te proberen hulp te organiseren. Ik zal wel zien of ik net als Job een periode op mijn eigen vuilnishoop moet leven. Voorlopig blijk ik toch zoveel betrokken vrienden en familie om me heen te hebben verzameld dat dit nog niet gebeurt. Bijna iedere dag stapt er wel iemand binnen die vraagt wat er gebeuren moet? Waarna er heerlijk voor mij en mijn aanwezige kids wordt gekookt en ik me tevreden in mijn bed kan neervlijen. Oké vanavond moet ik wel even een diepvries piza in de oven gooien, wat ik nu ga doen.

A.s. woensdag worden de hechtingen verwijderd plus de drain. Ik zal dan ook horen of er nog een nabehandeling plaats moet vinden of dat het bij extra controles blijft. 

Met lieve groeten 
Sagita

18 Oktober 2001



Dear, dear, dear....... 
 
Hebben jullie dat nu ook? Ik zie overal borsten. Het is het eerste wat me opvalt aan een vrouw in beeld, het zij op de televisie, op straat, in een winkel of ziekenhuisgang: het gevulde bloesje of truitje. Nooit eerder heb ik me druk gemaakt over borsten en nu zie ik ze overal om me heen. Kleine, grote, ronde, gesteund door een BH of los in het jak en steeds zijn het er twee. Ik kan mijn ogen er gewoon niet van afhouden. Wat moet ik hier nu mee?

Gisteren op de poli wachtte me nog een verrassing. Zoals ik jullie verteld heb, zou mijn case besproken worden in de oncologische groep van deze regio. Ik had me wel voorbereid op een eventuele plaatselijke nabestraling i.v.m. het toch tamelijk uitgebreide proces in mijn borst. Maar dat de patholoog anatoom de resultaten van het eerste onderzoek zou bijstellen, daar had ik niet op gerekend. 
Oké even heb ik me wel afgevraagd of dat wel goed ging: zo'n uitslag doorbellen door een telefoon. Was bang voor een verwisseling van uitslagen met die van een ander, immers ze hadden mijn gezicht er niet bij. Ik heb me zelf direct streng toegesproken dat ik meer vertrouwen moet hebben in de mensen om me heen en niet zo paranoia doen.

Om een lang verhaal kort te maken de patholoog anatoom vertelde op de zitting dat hij in een tweede wat exacter onderzoek in een lymfeknoop toch kankercellen had aangetroffen. Zelf ben ik er niet zo geschokt over. Ik was toch een beetje bang dat ze wat over het hoofd zouden zien en nu word ik tenminste behandeld. Aangezien de kankercellen gevoelig zijn voor vrouwelijke hormonen (oestrogenen) moet ik langdurig anti-hormoonpillen Tamoxifen slikken. Minimaal twee jaar, het beste resultaat geloof ik bij vijf jaar.

Het is een milde therapie. Lang niet zo agressief als een chemokuur, die in mijn geval waarschijnlijk ook minder goed zou aanslaan. Alleen lang. De bijwerkingen kunnen lijken op die van de menopauze, dus opvliegers, minder goed slapen etc. etc. Heb ik bijna tien jaar oestrogenen geslikt om al die klachten te vermijden krijg ik ze nu alsnog op mijn bordje. Jullie zien, het leven laat zich niet foppen. We moeten er gewoon dwars doorheen. 
Met lieve groeten, 
Sagita

31 Oktober 2001


Lieve Allemaal,

Even niets laten horen. Was met jongste zoon David en poes Cheri  een paar dagen naar mijn geboortedorp. We logeerden bij mijn jongste broer Louis en allerliefste schoonzusje Paula met hun dochters Noortje en Sophie, Mik de hond, kater oom Frits, de poezen Tessa met dochter Okkie. Dan is er nog Cootje een mannelijk eco-konijn. Drie van de vier kuikens die dit voorjaar hun entree in de familie maakten bleken hanen te zijn. Hendrik heeft kip Catrien tot zijn vrouw gemaakt. Harrie doet het met Cootje het konijn. Maar dat moet kunnen vinden wij. Ze zijn onafscheidelijk. Gaan samen gezellig een straatje om en laten we de tuindeur even open dan wippen ze als de kippen naar binnen zodat wij even later de nodige flatsen op kunnen ruimen. Valt de nacht dan kruipt Cootje bij Harrie in het hok, die dan al een paar uur op stok zit.

Zoals jullie lezen, genoeg afleiding om even niet aan kanker en dat soort enge ziektes te denken. Verleden week woensdag ben ik nog weer voor een controle naar het ziekenhuis geweest en ik mag vier weken wegblijven. Ik slik nu twee weken Tamoxifen en verdraag het redelijk.
Een paar dagen geleden heb ik de tijdelijke prothese (een rondborstig geval gevuld met fiber) uit de doos gehaald. Al in het ziekenhuis probeerde de verpleegkundige van de mammacare mij van het nut te overtuigen, maar ik was daar echt nog niet aan toe. Zodra ze deur uit was, smeet ik het ding terug in de kast. Stik maar, dacht ik, met je kunsttiet. Ze heeft zelf twee ongelooflijk grote memmen.

Nu begonnen mijn scheefgetrokken truitjes me toch te hinderen. Met rijst verzwaard, zodat hét op zijn plaats bleef zitten, heb ik mijn BH er mee opgevuld. Ik moet zeggen van de buitenkant ziet het er netjes uit. Het is een tijdelijke oplossing. Straks mag ik kiezen voor een wat comfortabeler zittend stuk rubber of nadenken over een reconstructie van de borst. Daar zijn ze echt ver mee. Maandagavond laat zag ik toevallig een reconstructie op de BBC. Een drieënvijftigjarige vrouw werd van haar borstklier ontdaan en kreeg tijdens dezelfde operatie een nieuwe borst met behulp van een buikspier van haar zelf. Het zag er echt goed uit.

Oké ik moet eerst nog wat verder beter worden. Alleen er is weer een wachtlijst, dus misschien toch maar snel een afspraak maken. Eraf zonder operatie zal wel geen bezwaar zijn. De wond geneest trouwens goed. Alleen mijn arm blijft pijnlijk en gevoelig. De fysiotherapie wil ook niet lukken. Wachtlijsten net als bij de thuiszorg. Dat maakt me soms toch boos. Ze zetten een borst bij je af, snijden een zenuw door en met drie dagen zit je weer thuis. Zoek het maar uit.
Nou ja dat doen we dan maar. Edmée is er al mee aan de slag. De urgentie is verhoogd en de aanvraag voor een PGB (persoonlijk gebonden budget) geweest de deur uit. Nu nog de hulp! Gelukkig loopt het hier nog steeds. Vandaag Roos en haar zus Wanda met hun baby’s (peutertjes) op bezoek gehad. Vreselijk gezellig zo met die kids en …het terras is winterklaar, mijn bed schoon, evenals de badkamer en ander sanitair. Het wasgoed is opgehangen en daarna hebben ze heerlijk gekookt. Zo, wie hoort mij nog klagen? Liefs Sagita

2 November 2001, Allerzielen


Lieve Allemaal,

Ik zie het even niet zitten. Moe. Ik zou een poosje willen slapen. Een lang poosje zelfs. Natuurlijk kan ik even naar bed gaan, wat ik eigenlijk moet doen, maar daar zie ik zelfs tegen op.
In principe gaat alles goed. Vanmorgen nog terug geweest naar het ziekenhuis. De huidzakken onder mijn arm bevatten geen vocht zegt mijn arts. Fysiotherapie is niet nodig, ik moet gewoon zelf oefenen, maar op de een of andere manier word ik daar boos van. 
Ik dram als een klein kind om dit en om dat, maar wat er achter zit is dat ik dit allemaal niet gewild heb. Ik zou wil schreeuwen: ‘maak het a.u.b. weer ongedaan. Zet mijn borst er aan. Laten we doen alsof dit allemaal niet gebeurd is.’

Dat is het paradoxale (traumatische) dat je voor iets gekozen hebt (borstamputatie) dat je tegelijkertijd niet wilt. Artsen hebben me niet eens geforceerd. Ik heb zelf ja gezegd en zou het weer doen, maar tegelijkertijd is het wreed. Misschien ook onbegrijpelijk. Ik heb mijn vijand niet gezien. Niet gevoeld. Mijn verstand weet dat kanker een vreselijke ziekte is. Amper een jaar geleden stierf een heel goede vriendin: Vera in nog geen tien maanden aan de gevolgen van baarmoederkanker. Ik zat naast haar bed met haar hand zo dun als een vogelpootje in de mijne.

Zo werkt het kennelijk. Als dit je overkomt heb je geen tijd om jezelf af te vragen wat je wil. Het heeft ook geen zin. Wie kan echt begrijpen wat kanker is? Het kan je aantasten, verzieken en op het laatst zal je het gaan voelen, maar begrijpen: neen.

Sagita

16 November 2001

Lieve Allemaal,

Het begint hier weer te lopen. Verleden week voor het eerst hulp gehad. ‘Met José van de thuiszorg,’ klonk het hard door de intercom. Even later stapte ze mijn voordeur binnen. Grappig meisje met fijne donkere krulletjes en een mond vol slotjes. Ze droeg een groene broek met erg wijde pijpen, het bovenstuk kwam te kort wat onder aan teveel hing. Ze was Spaans, maar eigenlijk toch niet, haar vader was een Bask, haar moeder Nederlandse. Haar ouders leerden elkaar kennen in Canada, daar was ze ook geboren. Later verhuisde het gezin naar Spanje.Toen José 16 jaar was, is het gezin naar Nederland gekomen (gevlucht). Nu leven vader en moeder gescheiden. José bij haar moeder dus, maar ze wil liever bij haar vriend gaan wonen. 'Die maakt muziek, rookt wel teveel wiet, doet die voor de inspiratie. Ze belt wel met haar vader, maar als hij begint te zeuren dan: pie..p, pie..p, pie..p...'
Ik moet zeggen dat de multiculti-samenleving toch ook erg charmante kanten heeft. Deze week heb ik weer twee nieuwe gezichten over de vloer gehad. Een jonge vrouw pas afgestudeerd, iets met organisatie en management, in een richting waarvan ik me afvroeg of ze daar ooit werk in zal vinden. Dat was ook geen probleem, ze wilde wat extra geld verdienen en dan eerst de wereld zien. Hetzelfde gold voor Herman, die vanmorgen mijn huis heeft stof gezogen. Net het gymnasium achter zich gelaten, heeft hij nog geen zin om aan een nieuwe studie te beginnen. Eerst centjes verdienen en dan er een poosje van tussen… Hij viel in voor een vrouw/meisje dat de thuiszorg - dus mij - op het laatste moment liet zitten. Het werk gaat lang niet zoals ik het zelf doe, maar kennelijk kan het ook wel wat minder. Het ziet er hier opgeruimd uit en ik voel me heel tevreden.

Verleden week organiseerde de mammacare in het ziekenhuis een informele bijeenkomst voor vrouwen met borstkanker. De chirurgen, oncoloog, fysiotherapeut en verdere team waren aanwezig om tijdens een frisdrankje of kopje koffie vragen te beantwoorden. Mijn behandelend arts heeft mij daar haarfijn uitgelegd waarom de controles zullen bestaan uit een mammografie en niet uit een MRI van de andere (nog aanwezige) borst. Kankerbestrijding bestaat vooral uit vroeg-diagnostic, dus in een stadium dat je als patiënt nog te genezen ben. Een MRI - een middel waarmee wel meer kan worden gezien - voegt daar niets aan toe. Het kan zelfs problemen geven als er wel iets wordt gevonden, maar niet duidelijk wat het is, omdat dan vaak niet valt te lokaliseren waar het probleem zit en wat moet je dan doen: de hele borst eraf halen? Dit vind ik trouwens erg opvallend in dit gebied van medische zorg: hoe moeilijk het is voor artsen/chirurgen om in een borst iets te vinden dat al wel op een foto wordt gezien. De avond leverde voor mij ook nog een verrassing op.

Van het slikken van Tamoxifen veronderstelde ik dat je goed zat als het aansloeg, maar waaraan zien ze dat nou? Vroeg ik me af. Hoe weten ze nu of hèt aanslaat. Nu nergens aan dus. De hele behandeling is gebaseerd op kansberekening. Van iedere honderd vrouwen met borstkanker zullen er twintig zijn die het terug krijgen. Tachtig vrouwen blijven kankervrij zonder dat ze ook maar iets gebruiken. Slikken de vrouwen Tamoxifen dan neemt hun overlevingskans met tien toe. Ik zit dus weer in een groep van één kans op tien dat ik kanker krijg. Hetzelfde als iedere vrouw. Maar ja toen vond ik het heel vanzelfsprekend dat ik bij de negen vrouwen zou behoren die het niet kregen. Dat gevoel van veiligheid ben ik kwijt. Mijn leven blijft een kansberekening. Artsen kunnen daar niets aan veranderen.

Gistermiddag eindelijk een bezoek aan de fysiotherapeut gebracht. Het was maar voor één keer, want de hele volgende week zit ze al vol. Oké ik heb wat richtlijnen gekregen over hoe ik het litteken kan masseren – deed ik dus helemaal fout – en dat ik bij de oefeningen niet mag veren. Terwijl ik juist dacht dat het goed was omdat het allemaal zo strak gaat zitten. De nazorg in de vorm van fysiotherapie bij borstamputatie met okseltoilet, vind ik echt slecht. Je kunt wat dat betreft beter een stijve nek krijgen, daar wordt meer aandacht aan besteed. Oké Sagita niet gaan zeuren. Een verzoek om drie maanden aan mijn conditie te werken - een revalidatieprogramma voor mensen met kanker - is de deur uit. Met een beetje geluk kan ik daar in februari 2002 beginnen. Een voorlichtingsgesprek met een plastisch chirurg staat op de rol en afgelopen zaterdag ben ik weer naar mijn schrijversclub geweest, dus zoals jullie kunnen lezen: het begint hier echt weer te lopen.
Groetjes  Sagita




EPILOOG



Precies drie maanden geleden consulteerde ik mijn huisarts. Daarna ging ik kopje onder. Ik ben boven gekomen in het besef dat er in deze wereld heel veel lieve en zorgzame mensen zijn die om mij geven. Voordien dacht ik te vaak dat ik er alleen voor stond.

Allemaal bedankt!!!!!


Liefs Sagita

November 2001