vrijdag 9 september 2011

VOORWOORD



Augustus 2000 is er volgens het preventicon nog niets aan de hand. Met de cysten in mijn borsten ben ik dan al een jaar bekend.
Pijnlijk maar onschuldig,’ vertelde een radioloog in het Diaconessenhuis. Met een grote injectienaald zoog hij de vloeistof eruit: ‘als je weer last krijgt, kom je maar terug.’
Ik herinner me niet, wanneer ik voor het eerst de ingetrokken tepel heb gezien. Op een dag ergens in het voorjaar misschien? Dat is niet goed dacht ik, maar stelde het bezoek aan mijn huisarts steeds weer uit. Dat komt natuurlijk door die cysten maakte ik mezelf wijs.
‘Dat is niet goed! ’Wees Roos, mijn peetdochter, naar mijn rechter borst. We lagen lekker toples te zonnen in de tuin. Dat was begin augustus 2001. Een mammografie, voor de zekerheid bracht alles in een stroomversnelling. Familie, vrienden en kennissen lichtte ik per e-mail in.

26 Augustus 2001

Lieve Allemaal,

De afgelopen week is in mijn borst een tumor gevonden. Alle onderzoeksuitslagen zijn nog niet binnen, maar duidelijk is wel dat ik een dezer dagen het ziekenhuis zal binnendraaien voor een mammabesparende operatie plus … ?

Ik weet niet hoe ik er uit zal komen, maar het zal de nodige energie van mij vragen. Oké mocht ik (even) niet reageren dan weten jullie wat er aan de hand is. Met lieve groeten,
Sagita

29 AUGUSTUS 2001


Lieve Allemaal,

Echt raar hoor als een arts tegen je zegt dat het onderzoek van de biopsie uitwijst dat er atypische cellen zijn aangetroffen en dat ik er dus ernstig rekening mee moet houden dat er een kwaadaardig proces in mijn borst gaande is!

Vandaag samen met Roos geprobeerd om helderheid te krijgen over Wat? En Hoe? Ik voel me goed gezond, dus vertelde ik haar in de auto dat ik vast hard zou gaan lachen als ze me nog maar een paar maanden te leven zouden geven. Kanker is een verraderlijke ziekte. Ogenschijnlijk zien mensen er gezond uit, maar het komt voor dat ze binnen een paar maanden voor altijd afscheid van je moeten nemen. Het gaat nog sneller als je door een auto-ongeluk om het leven komt of als je - wat een leraar van mijn jongste zoon deze zomer overkwam - door het overspringen van een elektrische lading uit een hoogspanningskabel die boven je tent hangt wordt getroffen.

Ooit zijn we aan dit leven begonnen en we weten dat het eindig is. De vraag of er een andere dimensie bestaat waarin we zullen overgaan - zonder ons stoffelijk omhulsel - kan ik niet beantwoorden. We moeten het gewoon ervaren of niet. Voor mij blijft het wel een fantastische gedachte dat we verwacht worden. Dat wij allemaal, de een na de ander, uit deze moederschoot - die aarde heet - in een heel mooi licht opnieuw worden geboren.
Tegelijkertijd houd ik me voor, dat deze gedachten niet meer zijn dan een prachtige fantasie, omdat ons menselijk bewustzijn zijn eigen niet-zijn niet kan bevatten. Eenmaal zover - weet ik ook - zal het niet meer uitmaken. Want vertelde mijn grand mama mij: 'lieve kind zolang jij er bent is de dood er niet, en als de dood er zal zijn ben jij er niet.' Dus leef ik de dag die ik heb, ook vandaag.

De behandelende chirurg vertelde ons, dat de patholoog anatoom geen definitieve uitslag durfde te geven over de aard van het preparaat. Er is wel een ernstig vermoeden van een kwaadaardig proces, maar er is ook nog de mogelijkheid dat het goedaardig is. Onzekerheid blijft en het wachten is op een operatie waarin de tumoren (ze hebben vandaag bij nadere bestudering van de foto's een tweede verdachte locatie ontdekt) worden verwijderd en op kanker worden onderzocht. De uitslag daarna zal weer een week op zich laten wachten waarna een definitief plan van aanpak kan worden opgesteld.

We hopen natuurlijk op de beste uitslag, maar mocht het de beste op één na zijn, ook dan heb ik nog heel wat overlevingskansen en zoals Roos tegen mij zei: 'ik zie jou toch echt als een 95-jarige lekker stoned met een jointje in het bejaardenhuis zitten. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat je er over een tijdje niet meer bent.' 

Met lieve groeten,
Sagita

10 SEPTEMBER 2001


Lieve Allemaal
 
Nadat de hemel even boven mij open lag, ben ik weer terug op aarde en zit nu heel gewoon net als jullie achter de computer. Afgelopen woensdag ben ik geopereerd in het MESOS Overvecht. Een klein ziekenhuis met een mammapoli dat gefuseerd is met een MESOS gelegen op een andere locatie in de stad.

Ik ben in dit ziekenhuis terechtgekomen, omdat ik in het Diaconessenhuis, waar ik altijd voor alles heen ging, een maand moest wachten voor er een mammografie gemaakt kon worden. Wat rondbellen leerde mij dat ik in het grote streekziekenhuis drie maanden moest wachten. In het Academisch Ziekenhuis zat het afsprakenteam te lunchen. En in het MESOS Overvecht, dat ik kende van mijn bezoeken met Aram, mijn oudste zoon, aan een kinderarts, vertelden ze mij dat, als ik er voor vier uur 's middags zou zijn, er direct een mammografie gemaakt kon worden.

Het is voor een patiënt een moeilijke beslissing, maar de overweging dat ik liever in een kleiner - misschien minder geavanceerd - ziekenhuis word geholpen dan dat ik aan kanker overlijd op een wachtlijst bij een goed geoutilleerd ziekenhuis, heeft bij mij de doorslag gegeven. Dus heb ik het Diaconessenhuis gebeld en gezegd dat ze mijn foto's van twee jaar terug op moesten zoeken, omdat ik die nodig had voor de vergelijking. Met een geldig identiteitsbewijs kon ik ze meekrijgen. Fietsend in een tropische hitte heb ik ze opgehaald. Daarna fietste ik naar de andere kant van de stad en legde ze even voor halfvier op de balie van de röntgenafdeling. 

Het personeel was blij en verrast met zo'n zelfbewuste patiënt. Het betekende dat zij de foto's niet meer op hoefden te vragen, nadat ze van mij een schriftelijke verklaring in ontvangst hadden genomen, waarin ik geen bezwaar maak tegen het vervoer van mijn foto's door de stad. (wettelijke regels)
De medewerking was persoonlijk, vriendelijk en de dienstdoende radioloog loodste me binnen de kortste keren langs allerhande bureaucratische rompslomp het spreekuur van een chirurg binnen. Met het gevolg dat ik nu al een operatie achter de rug of borst heb.

Terug naar de operatie. Woensdagmorgen even tegen tien uur ben ik naar het Overvechtziekenhuis gegaan. Aram, nog geen twintig, bracht als een grote zoon zijn moeder weg. 
Aangekomen op de afdeling werden we eerst naar het laboratorium gestuurd. Het lag nog op dezelfde plek waar Aram als klein kind veelvuldig van zijn bloed was beroofd, waarna we altijd iets lekkers gingen drinken en een speeltje kopen. 
Nu was ik, zijn moeder aan de beurt. Daarna moest ik in bed en - zag ik aan zijn gezicht - had hij het wel gezien: 'ga jij maar lekker naar huis, ik zie je vanmiddag wel weer.' Vertelde ik hem. Opgelucht zwaaide hij me nog even vanuit de deuropening toe.

Om elf uur veranderden ze mij op de röntgenafdeling in de vrouw van de terminator. Met een dikke naald stak de radioloog twee lange voelsprieten (ijzerdraden) in mijn borst die zich met weerhaakjes in de tum-oortjes vastbeten. De radioloog beweerde dat borstweefsel geen pijn deed en omdat het alleen maar om de huidverdoving zou gaan kon hij net zo goed gelijk de eigenlijke naald er in steken. Doel hiervan was dat de chirurg de tum-oortjes beter kon vinden. Zoiets als spoorzoekertje spelen. Nou borstweefsel doet wel pijn hoor en ik was blij toen ik 's middags om één uur naar de operatiekamer mocht.

De operatiekamer bleek een zeer koude, ronde en naargeestige ruimte te zijn met gelukkig aardige mensen die mij direct in heerlijk warme moltondekens pakten. Jammer genoeg was de anesthesist niet blij met mij omdat het (een jaar eerder bij een cardioloog geconstateerde) souffle’tje niet nader bekeken was, terwijl ze daar wel opdracht voor had gegeven. Ik begon voor het eerst een beetje angst te voelen. Vroeg me af of ik de blauwe lucht, die me door een raampje in het plafond uitnodigde om nog lang te willen leven, ooit terug zou zien: was dit het allerlaatste wat ik op deze aarde mocht aanschouwen?
 
De anesthesist wenste mij na een God zegen de greep een mooie droom toe en leidde de narcose in. Ook ik gaf me over aan hogere machten, bundelde wat het meest dierbaar was onder mijn armen: mijn kinderen; Aram en David, mijn peetdochter Roos met haar baby Liam en besloot om ter plekke samen met hen op wintersportvakantie te gaan. Al skiënd door sneeuwwitte velden zou ik wel ontdekken of het voor eeuwig zou zijn.

Vanaf kwart over twee was ik op de recovery gestationeerd. Ik zakte steeds weg in een droomloze slaap. Werd af en toe gewekt door komende en gaande patiënten die om de een of andere - mij onbekende - reden heel snel terug geplaatst werden naar hun basisstation. Zusters met rimpels boven hun neus staarden naar mijn vitale gegevens die zich ergens achter het hoofdeinde van mijn bed op een scherm aftekenden. Mijn borst deed pijn in een toenemende mate. 

Rond halfvier sloeg de paniek toe. De pijnbestrijding faalde. Mijn bloeddruk zakte beneden niveau. De behandelende chirurg constateerde een nabloeding en wilde dat ik direct terug gebracht werd naar de operatie kamer. Maar omdat er in dit kleine ziekenhuis 's avonds geen personeel was voor de recovery moest ik per ambulance naar de O.K. van het MESOS West. Helaas liet mijn conditie (onstabiel en in shock) een reis naar een ander deel van de stad niet toe.

Een vreemde gewaarwording om al die mensen (ambulance en recovery personeel) boven en om je heen in de weer te zien met jezelf terwijl je daar amper deel van uitmaakt. Ik vroeg me af of ik misschien ieder moment deze wereld voor een andere zou gaan verruilen, maar bleef tegelijkertijd vreemd kalm. Alle mogelijkheden werden afgecheckt. Één zuster bood aan om te blijven, maar dat was niet genoeg. Een injectie met efedrine stabiliseerde mijn conditie en begeleid door personeel, waarvan één met een injectie efedrine spuitklaar in zijn hand, vervoerden ze mij naar de dependance. 

Het was mijn eerste ervaring met een ziekenauto. Het personeel bood aan, om mij te plezieren, de sirene aan te zetten, maar ik heb dat aanbod afgeslagen. Getraumatiseerd als ik ben door verkeersongelukken, schrik ik zelf altijd erg van dat geluid en vraag me als eerste in paniek af: waar the hell my kids may be?
Na een poosje (netjes stabiel) op de eerste hulp ging ik om halfzeven voor de tweede maal onder narcose. Ik heb nauwelijks herinneringen aan de O.K.. Om acht uur brachten ze me weer per ambulance terug naar het MESOS Overvecht waar mijn bed ongeduldig stond te wachten.
Langzaam begon ik me nu toch zorgen te maken over mijn kids. Hoe hadden die dit allemaal zonder hun moeder doorstaan? Het was ’s avonds negen uur toen ze aan mijn bed verschenen, samen met Roos, die in zichzelf al een verloren Florence Nigtengale begon te ontdekken. Nou wie ze ook is? Een licht heeft ze wel! 
 
De andere dag vertelde de chirurg, dat de operatie ook een verrassing was geweest, want in plaats van twee kleine tumoren bleek er een grote (doorsnee vijf/zes centimeter) tumor verwijderd te zijn waar de beide kleine tumoren allebei deel van uit maakten. Behalve de misselijkheid van de narcose gebeurden er geen rare dingen meer.

Donderdag 13 september worden de hechtingen verwijderd en krijg ik te horen of de tumor goed - of kwaadaardig is. De chirurg geeft mij nog steeds goede hoop. Maar het blijft afwachten met een borst die van blauw naar groen en geel begint te verkleuren. Roos gaat met mij mee om het goede of slechte nieuws op te vangen. Graag allemaal slapen met een duim in jullie mond. En heel veel liefs voor nu, later of eeuwig!

Sagita

13 September 2001


Lieve Allemaal,

Hier een verslag van de uitkomsten van vandaag. Het was toch wel even spannend, zo’n moment vlak voor de waarheid. De eerste verrassing (ziekenhuizen zitten vol met dit soort verpakkingen) ze hadden me gisteren verwacht. Ik keek nog even naar de afspraak op de kaart voor ik die overhandigde, maar er stond toch echt donderdag 13 september om 11.30 uur. Ik had er de bruiloft van Edmée en Cees nog voor laten lopen. 

Leuk van dit ziekenhuis is wel dat ze direct alle hulptroepen inschakelen om de ontstane verwarring te ontknopen. Dus werden Roos en ik, voorzien van koffie, een kleine spreekkamer ingeloodst waar we rustig mochten wachten totdat de aanwezige arts haar achterstand in het spreekuur had ingelopen.
Ze willen kennelijk de nodige tijd aan ons besteden.’ Bereidde ik Roos voor op een slecht nieuws boodschap. Roos dacht nog dat de koffie en zo, de foute afspraak moest verzachten. Ik hoopte dat ze gelijk had, maar helaas dat lag aan mijn kant.
'Geen prettige boodschap' vertelde de jonge vrouwelijke chirurg. Er is een lobulaire invasief carcinoom geconstateerd met nog allerhande vormen van beginnende in situ ductaal carcinoma plus kalkspatjes van waaruit weer nieuwe kanker kan ontstaan. Bijbehorend advies: mamma-amputatie en okseltoilet. 
Wat een woord, dacht ik en zag mezelf voor de spiegel met een wattenschijfje en wat cleansing milk onder mijn oksel wrijven. De dokter vertelde intussen dat ik daarna weer moest wachten wat het onderzoek op de lymfeklieren opleverde om eventueel een aanvullende therapie (radio en/of chemo) af te kunnen spreken.

Tijdens het gesprek kwamen we er achter dat de oncologen uit de verschillende ziekenhuizen wekelijks samenkomen en gezamenlijk de benodigde behandeling van alle kankerpatiënten in de regio vaststellen. Je hoeft dus niet naar b.v. een academisch ziekenhuis om de beste behandeling te krijgen. Dat wordt gewoon heel ergens anders vastgesteld. Ik ben er wel blij mee. Dit ziekenhuis is klein, maar zeer patiënt/mens vriendelijk en dat vind ik ook wat waard. Ik ben trouwens niet van plan om er lang te blijven. Dinsdag erin en vrijdag er weer uit. Daarna zien we wel weer.

Oké lieverds niet echt opwekkende berichten, maar ik ben er nog.Dat kan van veel mensen in New York en Washington niet gezegd worden en toch gingen ze gezond en springlevend naar hun werk.
In het weekend gaan we mijn verjaardag heel intens vieren. Ik ben niet levensmoe en wil met jullie die dag genieten. En Roos houdt vol dat ze mij op mijn zesennegenste verjaardag in het bejaardenhuis met een stickie wil verblijden. Ze heeft er stiekem nog een jaartje aangeplakt. 

Proost! Sagita

26 September 2001


Lieve Allemaal,

Even bijpraten. Eerst allemaal bedankt voor de ontzettend lieve reacties. Echt te gek en heel troostvol. Sommigen van jullie denken dat ik al geopereerd ben, maar dat gaat dinsdag 2 oktober gebeuren. Eerst heb ik in ruime ( 45 personen: jongste 8 maanden, oudste 69 jaar) familiekring mijn verjaardag gevierd met heerlijk eten, de nodige drankjes en gezellige uitjes waaronder een fluisterboottocht in de weerribben. 
 
Vorige week ben ik veel naar het ziekenhuis geweest voor diversen vooronderzoeken. Ik wist niet dat je het zo druk kon hebben met ziek zijn. Ik kreeg voor het eerst binnen de gegeven situatie een paar positieve berichten. 1. De celdeling is laag, dus geen erg agressieve kanker. 2. De cellen zijn receptor positief, wat wil zeggen dat ze gevoelig zijn voor hormonen en de kanker met hormoonremmende geneesmiddelen is te behandelen. Beide berichten zijn gunstig voor de prognose.

Afgelopen weekend heb ik genoten van het filmfestival samen met regisseur neefje Tim, juist afgestudeerd aan de filmacademie werd hij met twee andere jonge regisseurs genomineerd voor de Tuschinksi award. Jammer dat de prijs van f 5000, - gulden net aan zijn neus en zijn film Isabelle (naar het boek van Tessa de Loo) voorbij ging, maar we hebben toch veel plezier gehad in de stadsschouwburg waar hij ons (Aram en mij) naar binnen smokkelde en we lekkere drankjes en hapjes nuttigden in het aangename gezelschap van Paul Verhoeven, Monique van der Ven, Rob Houwer en nog heel veel anderen...
Oké nu op dus naar de totale borstamputatie met het zogehete okseltoilet. Daarna weer een week duimen voor de uitslag: schone lymfeklieren betekent gezien de lage celdeling in principe klaar. Wel onder controle blijven. Aangetaste klieren is weer een ander traject. In ieder geval bestralen, misschien aangevuld met een chemokuur. Afwachten maar. Ik weet nog niet hoe of ik na de operatie ben. Het schijnt dat je nog al wat problemen met je arm kunt krijgen i.v.m.de lymfeblokkade. Het is mijn rechter arm en ik ben rechts. Ik zal vermoedelijk wel beperkt zijn. 

Volgende week lig ik dus in het ziekenhuis en kom op zijn vroegst vrijdag naar huis met een drain. Dit betekent dat ik dan heel weinig kan. 

Lieve groeten, 
Sagita

1 Oktober 2001


Lieve allemaal,
 
Bedankt voor jullie betrokkenheid. Zodra ik weer een beetje bij ben reageer ik weer uitgebreid, nu moet ik mijn tas gaan pakken.

Toi, toi, toi! 
Sagita